Arst: Inimesed tahavad enne elulõppu jagada mälestusi, anda edasi tarkusi, lahendada suhteid...
Surijaroll on elu üks tähtsamaid rolle nii surija kui ka mahajääjate jaoks. Lahkujad tahavad veenduda, et siiajääjatega on kõik korras ja lõpetada oma loo omal viisil, kirjutab kirurg Atul Gawande oma raamatus „Surelikkus“ ning räägib loo vähki põdevast muusikaõpetajast, kes otsustas lootusetult haigena elu viimastel nädalatel uuesti tunde anda.
Kannatused on elu lõpus mõnikord kindlasti vältimatud ja talumatud ning sel juhul võib osutuda vajalikuks aidata inimestel kannatustele lõppu teha. Mina igatahes toetan seadust, mis lubaks inimestel surmava annuse retsepti taodelda. Pooled retsepti küsinutest isegi ei kasuta seda. Neid rahustab teadmine, et see on vajadusel olemas. Ent kui selle võimaluse tõttu ei püütagi lõppfaasis haigete elu parandada, siis kahjustame tervet ühiskonda. Aidata elada on palju raskem kui aidata surra, kuid see pakub palju suuremaid võimalusi.
Kannatuste faasis võib olla raske seda näha. Sain ühel päeval telefonikõne tütre Hunteri klaveriõpetaja Peg Bachelderi abikaasalt.
„Peg on haiglas,“ teatas Martin.
Teadsin, et naisel oli tervisega tõsiseid probleeme. Kaks ja pool aastat tagasi oli tal tekkinud valu paremas puusas. Enam kui aasta vältel arvati ekslikult, et tegemist on artriidiga. Kui valu hullemaks läks, soovitas üks arst Pegil koguni psühhiaatri jutule pöörduda ning andis talle raamatu, mis õpetas „oma valust lahti laskma“.
Kuvamisuuringud näitasid viimaks, et naisel oli 12 cm pikkune sarkoom – haruldane pehmete kudede vähk –, mis oli tungimas vaagnasse ning oli tekitanud jalas suure verevalumi. Naine sai keemia- ja kiiritusravi ning radikaalse operatsiooni käigus eemaldati kolmandik vaagnaluust, mis asendati metallist proteesiga. See oli põrgulik aasta. Tüsistuste tõttu pidi ta kuude kaupa haiglas olema.
Ta armastas jalgrattasõitu, joogat, abikaasa ja Shetlandi lambakoera seltsis jalutada, musitseerida ja oma armsaid õpilasi õpetada. Ta pidi kõigest sellest loobuma.
Viimaks Peg siiski taastus ning sai taas õpetama asuda. Ta vajas liikumiseks Kanada karke – need on sellised, mis toetavad küünarvart –, kuid oli sama elegantne kui enne ning üsna pea oli tal sama palju õpilasi kui varem. Peg oli 62-aastane, pikka kasvu, suurte ümmarguste prillide ja paksude šatäänide juustega. Oma lahke ja leebe loomu tõttu oli ta tohutult menukas õpetaja. Kui mu tütrel oli mõne meloodiapala või mängutehnika omandamisega raskusi, ei kiirustanud Peg teda kunagi tagant. Peg lasi tütrel nii- ja naamoodi proovida ning kui Hunter viimaks asja selgeks sai, ilmutas Peg siirast rõõmu ja embas teda.
Poolteist aastat pärast taastumist leiti Pegil leukeemiat meenutav kasvaja, mille oli tekitanud kiiritusravi. Ta hakkas uuesti keemiaravi saama, suutes imekombel samal ajal õpetamist jätkata. Iga paari nädala tagant pidi ta Hunteri tunni ümber tõstma ning me olime sunnitud tol ajal kõigest 13-aastasele Hunterile olukorda selgitama. Ent Peg leidis alati jaksu jätkata.
Nüüd aga oli Peg juba kaks nädalat järjest tunnid edasi lükanud.
Just siis Martin helistaski – haiglast, kus Peg oli mitu päeva olnud. Martin lülitas mobiiltelefoni mikrofonirežiimile, et Peg saaks ise rääkida. Tundus, et naine on nõrk – ta tegi rääkides pikki pause, aga kirjeldas olukorda väga selgelt. Paar nädalat tagasi oli selgunud, et leukeemiaravi ei toimi. Pärsitud immuunsüsteemi tõttu olid tal tekkinud palavik ja infektsioon. Kuvamisuuring näitas, et algne vähk oli naasnud maksa ja puusa, põhjustades halvavat puusavalu. Kui haiguse tõttu tekkis kusepidamatus, pidas naine seda viimaseks piisaks karikasse. Ta läks haiglasse ega teadnud, mida teha.
Küsisin Pegilt: „Mida arstid ütlesid, mida nemad teha saavad?“
„Suurt mitte midagi,“ vastas ta. Ta hääl peegeldas lootusetust.
Nad tegid talle vereülekandeid ning andsid valuvaigisteid ja kasvaja põhjustatud palaviku vastu steroide. Keemiaravi oli katkestatud.
Küsisin, kuidas ta ise oma olukorda mõistab.
Ta ütles, et teab, et hakkab surema. Arstid ei saa enam midagi rohkem teha. Tema häälest aimus vihanoote.
Küsisin, mis on tema eesmärgid. Ta ütles, et ei näe, et ükski eesmärk võimalik oleks. Kui küsisin, mis on tema hirmud seoses tulevikuga, siis vuristas ta ette: veel rohkem valu, alandused, mis kaasnevad kontrolli kadumisega keha üle, hirm, et ta ei saa enam kunagi haiglast välja. Oli kuulda, et tal oli rääkides klomp kurgus.
Ta oli olnud haiglas juba mitu päeva ning olukord oli muudkui halvemaks läinud. Ta kartis, et kaua pole enam jäänud. Küsisin, kas talle hospiitsist on räägitud. Ta vastas, et on küll, aga ta ei näinud, kuidas see saaks teda aidata.
Kui talle oleks pakutud „väärikat surma“, siis mõni tema asemel oleks näinud selles ainsat võimalust olukorda kontrollida, sest muid võimalusi ei paistnud enam olevat. Veensime koos Martiniga Pegi, et ta prooviks hospiitsi. „Nii saaksid vähemalt koju minna, see võib aidata rohkem, kui oskad ette kujutada,” ütlesin talle.
Selgitasin, et hospiitsi eesmärk, vähemalt teoorias, on pakkuda inimestele maksimaalselt head päeva, ükskõik kuidas nad seda parasjagu defineerivad. „Mul on tunne, et sul pole juba pikka aega ühtegi head päeva olnud,” ütlesin talle.
„Jah, õigus – pikka aega,“ vastas Peg.
„See on asi, millele tasub loota,” ütlesin, „kas või üks hea päev.”
Ta läks kahe päeva pärast koju ja alustas hospiitsiga. Teatasime Hunterile, et Peg ei saa talle rohkem tunde anda, et ta on suremas.
Hunter jäi väga kurvaks. Ta jumaldas Pegi. Ta tahtis teada, kas tal oleks võimalik veel üks kord Pegi näha. Pidime talle teatama, et arvatavasti mitte.
Paar päeva hiljem saime üllatava telefonikõne. Helistas Peg. Ta ütles, et kui Hunter soovib, siis ta võiks teda edasi õpetada. Ta mõistab, kui Hunter ei taha tulla. Ta ei teadnud, kui palju tunde ta suudab veel anda, aga ta tahtis proovida. See, et hospiits oli suutnud aidata tal jälle õpetama asuda, ületas mu lootusi ning kindlasti ületas see palju rohkem Pegi enda lootusi.
Kui hospiitsiõde Deborah kohale jõudis, asusid nad arutama, millest Peg oma elus kõige rohkem hoolib, mida maksimaalselt hea päev tema jaoks õigupoolest tähendab. Seejärel asusid nad selle nimel ühiselt tegutsema.
Pegi esimene eesmärk oli lihtsalt igapäevaste raskuste ohjeldamine.
Hospiitsi töötajad paigaldasid alumisele korrusele haiglavoodi, et Peg ei peaks trepist käima. Nad asetasid voodi kõrvale teisaldatava tualetipoti. Nad aitasid pesta ja riietuda. Nad andsid Pegile valu vastu morfiini, gabapentiini ja oksükodooni. Stuupori vastu, mida need ravimid tekitasid, osutus tõhusaks metüülfenidaat.
Kui kõik need probleemid järjepanu kontrolli alla said, muutus Peg järjest ärevamaks. Tema ootused kasvasid. „Ta keskendus oma põhisoovile,“ ütles Martin hiljem. „Talle sai täpselt selgeks, kuidas ta tahtis oma allesjäänud päevad elada. Ta jääb koju ja hakkab õpetama.“
Iga muusikatund eeldas planeerimist ja osavat sättimist. Deborah õpetas talle, kuidas valida õigeid ravimiannuseid. „Enne õpetamist võttis ta veel natuke morfiini. Ta pidi võtma täpselt nii palju, et oleks võimeline õpetama, aga mitte nii palju, et muutuks uimaseks,“ meenutas Martin.
„Igatahes,” ütles Martin, „enne tundi ja paar päeva pärast tundi oli ta palju elavam.“ Tal ei olnud lapsi; seda kohta täitsid tema elus õpilased. Olid veel mõned asjad, mida ta tahtis enne lahkumist neile õpetada. „Ta pidas tähtsaks, et saaks oma kallite sõpradega hüvasti jätta ja oma õpilastele viimased nõuanded edasi anda.“
Peg elas pärast hospiitsiga alustamist veel kuus nädalat. Neist neljal käis Hunter tema juures tundides. Seejärel toimus kaks lõppkontserti.
Ühel esinesid Pegi endised õpilased – kogenud pianistid üle kogu riigi – ja teises tema praegused õpilased, kes olid kõik põhi- ja keskkoolilapsed. Nad kogunesid Pegi elutuppa ja esitasid jumaldatud õpetajale Brahmsi, Dvořáki, Chopini ja Beethoveni loomingut.
Tehnoloogiline ühiskond on unustanud nähtuse, mida õpetlased nimetavad „surijarolliks“, ning selle tähtsuse elu lõpule liginevate inimeste jaoks. Inimesed tahavad jagada mälestusi, anda edasi tarkusi ja mälestusesemeid, lahendada suhteid, koostada testamendi, sõlmida jumalaga rahu ning hoolitseda selle eest, et mahajääjatega oleks kõik korras. Nad tahavad lõpetada oma loo omal viisil. Paljud väidavad, et surijaroll on elu üks tähtsamaid rolle nii surija kui ka mahajääjate jaoks. Kui nii, siis on tõeliselt häbiväärne jätta inimesed taipamatuse ja hoolimatuse tõttu ilma võimalusest seda rolli kehastada.
Meie, meedikud, põhjustame inimestele nende elu lõpus ikka ja jälle sügavaid haavu, ise tehtud kahjusid teadvustamata.
Peg sai oma surijarolli täita kuni lõpuni. Alles kolm päeva enne surma langes ta deliiriumisse ning veetis viimased päevad teadvuse ja teadvusetuse piiril.
Minu viimane mälestus temast pärineb viimase kontserdi lõpust.
Ta oli läinud Hunteriga teistest eemale ja kinkinud talle mälestuseks ühe muusikaraamatu. Seejärel oli ta pannud käe Hunterile ümber õla.
„Sa oled eriline,“ oli ta tüdrukule kõrva sosistanud. Ta tahtis, et Hunter seda kunagi ei unustaks.
Atul Gawande „Surelikkus. Meditsiinist ja sellest, mis on tegelikult oluline“, kirjastus Pilgrim 2016
Meil on olnud väär ettekujutus sellest, mis on meie kui meedikute ülesanne. Arvame, et meie ülesanne on tagada elu pikendamine. Tegelikult sellega asi ei piirdu. Me peame tagama heaolu.
Ning heaolu on seotud põhjustega, miks inimene tahab elus olla.
Need põhjused on olulised mitte ainult elu lõpus või invaliidiks jäädes, vaid kogu aeg. Iga kord, kui sind tabab tõsine haigus või vigastus ning su keha või meel streikima hakkab, jäävad põhitähtsad küsimused samaks: Kuidas sa oma olukorda ja selle võimalikke tagajärgi mõistad? Millised on su hirmud ja lootused? Milliseid järeleandmisi sa oled valmis ja milliseid ei ole valmis tegema? Milline tegevusplaan su eesmärke kõige paremini toetab?
