Dementsuse süvenedes võib tunduda, et ka senine ühine elu ja mälestused kirjutatakse ümber
„Elu dementsusega“ on nõuanderaamat dementse patsiendi hooldajale, tema lähedastele ja perekonnale. Selle raamatu kaante vahele on autor koondanud oma vahetust kogemusest saadud praktilised näpunäited ja toimetulekunipid, mis aitavad hakkama saada selle keerulise haigusega ja haiguse käes vaevleva lähedase eest hoolitsemisega.
Angela Caughey hoolitses oma dementse abikaasa eest üle 14 aasta. Ta viis end teemaga süvitsi kurssi ja avastas, et lihtsaid ja praktilisi käsiraamatuid haige eest hoolitsevatele inimestele õieti polegi. Nii otsustas ta oma kogemusele toetudes kokku panna praktilise nõuanderaamatu neile, kelle lähedane on saanud dementsuse diagnoosi ja kes vajavad sellekohast kirjandust. Ta teadis, et üks korralik käsiraamat, mida sirvida ja lugeda ning milles pakutud nippe kasutada, on asendamatu abimees sel 24 tundi kestval ööpäevatööl.
Siin on katkend raamatust:
Dementsete inimeste arv suureneb. Statistika on vahelduv, kuid 2012. aastal määras Maailma Terviseorganisatsioon (WHO) selleks arvuks maailmas 35 miljonit, ennustades, et aastaks 2030 see arv kahekordistub ja aastaks 2050 on see juba kolm korda suurem. Uuringud jätkuvad, et leida dementsuse sümptomite põhjusi ja nende leevendamise viise. Niisugused avastused võivad olla olulised, kui asi puudutab WHO sihte, mis on seotud dementsusega. Need sihid hõlmavad dementsuse varast diagnoosimist, suuremat tuge hooldajatele ja selle haiguse stigmatiseerituse vähendamist.
50 aastat tagasi ei rääkinud inimesed kunagi vähist ja 30 aastat tagasi polnud depressioon üldse jututeema. Nüüd räägitakse neist haigusseisunditest vabamalt ja me püüame nende all kannatavaid inimesi pigem toetada, mitte eemale tõrjuda.
Kahjuks on dementsus ikka veel stigmatiseeritud, kuigi see on lihtsalt üks organismi haigusi, nagu emfüseem või südameprobleemid, ja sellisena tulekski seda käsitada. Kui me sellest juba avalikult suudame rääkida, siis vahest muutub ka suhtumine sellesse haigusesse. Sõna „dementsus“ on raamatu pealkirjas kasutatud täiesti teadlikult. Inimene, keda te hooldate, ei taha tunda end märgistatuna, ja ehkki nad tajuvad oma piiranguid väga sügavalt, tahavad nad elada normaalset igapäevaelu niikaua kui võimalik.
Minu esimene kokkupuude dementsusega on seotud mu ristiema proua A-ga. Lapsena meeldis mul käia tema mugavas kodus ja imepärases aias. Ristiema oli pikk ja sale, kolmnurkse naeruse näoga, suured rohelised silmad puhmas kulmude all, vasekarva hallikad laines juuksed ja kõrgetooniline naer. Ta ajas ka mind naerma, sel ajal kui otsisin asjatult tema rohenäppe, millest mu ema oli rääkinud.
Kahekümnendates eluaastates lahkusin kodulinnast. Kui ma kümme aastat hiljem tagasi tulin, läksin hoolduses olevat ristiema vaatama. Proua A-d oli peaaegu võimatu ära tunda: mu ees oli igivana valgete juustega kokkukuivanud pisike naine, kes oli rihmadega ratastooli kinnitatud, kelle suust voolas sülge ja tuli vaid segast pominat. Tõmbasin tooli ligemale ja istusin ta kõrvale. Ta sõrmed voltisid lakkamatult öösärki üles, nii et ta sääred ja privaatsed kehaosad paljastusid. Ta ei teinud minust väljagi.
Tundsin end küündimatuna ja ütlesin siis oma nime. Minu üllatuseks lakkasid ta sõrmed voltimast, öösärk langes alla ja pominast said sõnad. Pingutasin, et kuulda. Ta rääkis arukat juttu! Ta lobises väikesest sõiduautost Morris, millega oli tavatsenud 1930. aastatel sõita, oma surnud pojast, kes ajas taga tuvisid, õhulise koogi tegemisest. Olin üllatunud ja rõõmus, et ta polnud veel täiesti mõistusemaailmast kadunud. Ta oli ikka veel proua A. ja rääkis asjadest, mida ma mäletasin, ehkki ajalised raamid olid paigast ära.
See külaskäik andis mulle väärtusliku õppetunni: dementsus tähendab, et sa oled kaotanud veidi (või palju) oma vaimsetest võimetest, kuid oled ikka veel sina ise.
30 aastat hiljem olin taas silmitsi dementsusega, seekord seoses „haldusdirektoriga“ – oma abikaasaga. Hooldasin Brianit kodus 12 aastat, enne kui ta süvenev dementsus tähendas, et ma ei suutnud seda enam teha. Valisin ühe neist juhuslikest selgusehetkedest, et talle seda öelda, ja ta vastas mulle peaaegu kuuldamatul häälel: „Kui ma lähen täishooldust pakkuvasse asutusse, ei pea ma vastu üle viie kuu.“
Hooldekodus lakkas ta vabatahtlikult söömast ja hakkas kokku kuivama. Nelja nädala pärast tõmbas ta juues jooki kurku, mõni päev hiljem tekkis tal kopsupõletik ja 24 tunni pärast oli ta surnud. Tal võis olla raskekujuline dementsus, aga ta kontrollis ikka veel oma elu nii palju, kui see võimalik oli, ta oli ikka veel seesama haldusdirektor, kes ta alati oli olnud. Ta ei tahtnud elada oma raske puudega. Ta vajas vaid armastavat hoolt – mitte sekkuva meditsiini võtetega elus hoidmist ja elu pikendamist.
Siin raamatus on ära toodud ka meie – minu ja Briani – mitmesugused kogemused. Teised nõuanded on pärit erinevatest allikatest: meie tugirühmalt, inimestelt, kes põdesid dementsust, loetud uurimustest, samade probleemidega tuttavatelt ja inimestelt, kes armastavad head nalja. Naer on üks väärtuslikumaid toonikume kõigile, keda see haigus puudutab.
Angela Caughey „Elu dementsusega“, Petrone Print 2017
https://petroneprint.ee/raamatud/elu-dementsusega/
